7DNI - sreda, 21. julij 2010

izkušnja, Po raku na grlu

Treba se je naučiti govoriti

"Brez pomoči in podpore domačih bi večina laringektomiranih oziroma ljudi, ki so zboleli za rakom na grlu, nikoli več govorila," je prepričan Danilo Papež, podpredsednik Društva laringektomiranih Slovenije. Tudi sam se je pred osmimi leti ponovno naučil govoriti.

Visok, s košato brado, z rutico okoli vratu ali visoko zaprtim ovratnikom srajce se Danilo Papež iz Maribora v ničemer ne razlikuje od drugih moških v najboljših letih, kot radi rečemo za tiste, ki so se že srečali z Abrahamom. Ko pa se oglasi, ima njegov glas malce drugačen zven od glasov, ki smo jih vajeni. Manjši razpon, posamezni toni so nižji, tišje govori, počasneje oblikuje besede. Kot da bila vsaka posebej velika dragocenost.

"In za nas, operirane na grlu, zagotovo je," pravi Danilo Papež, podpredsednik Društva laringektomiranih Slovenije." Vsak med nami se je namreč po operaciji soočil s tem, da ne more več govoriti. In mnogi tudi v resnici niso. Predvsem starejši ljudje, takšni, ki so dopolnili osemdeset in več let, se veliko težje ali pa sploh ne naučijo več drugačnega govora kot tistega, ki so ga poznali, ko so še imeli glasilke. In potem se lahko sporazumevajo samo še pisno in z mimiko. To pa se ve, kako je. Predstavljate si, da se s svojim okoljem ne morete več pogovarjati, da ne spravite več glasu iz grla. Pa toliko bi morali nekomu povedati. Že če si zaradi hripavosti en dan brez glasu, se ti zdi, da je grozno, če pa veš, da je to posledica operacije in da morda ne boš nikoli več govoril, je toliko huje. In takrat res potrebuješ veliko podporo vseh, ki so okoli tebe, še posebej pa družine. Če tega ni, je le malo verjetno, da boš kdaj ponovno spregovoril," je prepričan Danilo Papež.

Začelo se je s hripavostjo

"Najprej sem postal hripav," pripoveduje svojo zgodbo izpred 13 let Danilo Papež. "Šel sem na pregled in tam so ugotovili, da imam na glasilkah rakaste tvorbe. Operacija je bila nujna. Bolni del so izrezali in mi predpisali še 32 obsevanj. In rekli, da bo zdaj vse v redu. Žal pa tega, ali bo res ali ne, ne more nihče zagotoviti. Po petih letih so se spet pojavile težave in pregledi so pokazali, da prva operacija ni bila uspešna. Ponovno so mi odščipnili košček tkiva in spet je bilo rakasto. Zadeva pa se je pri meni dodatno zapletla zaradi obsevanj, saj sem imel pod vratom odprto rano. Sedem mesecev sem se hranil s pomočjo sonde. Sledila je nova operacija - osem let je od takrat. Ostal sem brez vonja in okusa. Okus se mi je čez čas sicer vrnil, vonj pa nikoli. A to je še najmanj, kar se ti lahko zgodi," zamahne z roko Danilo Papež. Veliko huje je tisto, da nimaš več glasu, da ne moreš več govoriti. Še posebej takoj po operaciji, ko se zbudiš in bi vsem rad povedal, da si vesel, ker si še živ, da si dobro prestal operacijo, da se dobro počutiš. Pa ne moreš nič.

"Ko greš na operacijo, si sploh ne znaš predstavljati, kaj se bo v resnici zgodilo s teboj. Zase lahko rečem, da sem precej razgledan človek in da sem si pred operacijo prebral vse, kar je bilo mogoče o raku na grlu. Posvetoval sem se z mnogimi ljudmi, tako zdravniki kot ljudmi, ki so o tem kar koli vedeli. Mislil sem, da sem dobro pripravljen na operacijo. Pa se je na koncu izkazalo, da sem bil povsem neveden, povsem nepripravljen na to, kar bo sledilo. Ko sem se zbudil iz narkoze, sem želel povedati, da sem zbujen, da sem živ, pa nisem mogel. Bil sem pripet na posteljo, nisem se mogel premakniti. In šele takrat sem se začel zavedati vsega tistega, kar sem prebral, kar so mi pripovedovali. Da ne bom več govoril. Da ne bom več komuniciral z ženo, otrokom, s prijatelji, z znanci, z nikomer. Ti pa ne moreš govoriti, ne moreš več komunicirati, kot si ti počel vse svoje življenje. Tako rekoč od rojstva naprej. Takrat se ti v resnici podre svet. In takrat potrebuješ ob sebi nekoga, ki te sprejme in razume. Saj je tam zdravniško osebje, zelo so prijazni in skušajo pomagati, ampak niso socialni delavci. In takrat ti gredo po glavi res čudne stvari. Tisti, ki tega ne doživi - v Sloveniji nas je več kot 260, ki smo bili operirani na grlu -, si sploh ne more predstavljati. Boste rekli, saj tudi gluhi ljudje ne komunicirajo z glasom. A oni tega niso nikoli počeli. Niso se slišali, ne vedo, kako zveni njihov glas. Razvili so druge oblike sporazumevanja. Mi pa smo trideset, štirideset, petdeset in še več let govorili in govorjenje je bilo naša najpomembnejša oblika komuniciranja. Potem pa si nenadoma obsojen na tablo, kjer pišeš in brišeš, na mimiko obraza. In če v tistih trenutkih res nimaš ob sebi svojih, ki te bodrijo, te vzpodbujajo, in ti dajejo voljo do življenja, potem ... Je pa res, da moraš biti tudi sam močan."

Pomembno vlogo ima tudi Društvo laringektomiranih Slovenije, vseh skupaj je 400, še posebej prostovoljcev, ki bolnike obiščejo že v bolnišnici in jim s pomočjo svojih izkušenj dokazujejo, da je vredno živeti in da se da naučiti govoriti. Še posebej pa so takšni prostovoljci dobrodošli pri logopedu, kjer tečajnikom pokažejo, kako se da tudi s požiralnikom govoriti. Res je, da glas malce drugačen in da je treba precej dodatnega učenja, a ko se prvič spet slišiš, ko lahko pokličeš in ogovoriš svoje najdražje, spoznaš, da je bilo vredno tega truda. Danilo ima še zmeraj solzne oči, ko se spomni svojega prvega telefonskega klica.

Srečna kot pri prvi otrokovi besedi

Tudi njegova žena si ob spominu na tisti čas obriše oko. "Takrat je bilo res zelo hudo," se spominja Marjana Rodeš. "Kar naenkrat se nisva več mogla sporazumevati tako, kot sva se vsa leta. In najbolj me je stiskalo pri srcu, ko sem pomislila na to, da me ne bo nikoli več poklical po imenu. Ko sem ga kaj vprašala, mi je samo pokimal, odgovor napisal. Vse skupaj je bilo še huje tudi zaradi najine hčerke Jane, ki je bila na očeta izjemno navezana. Bolezen pa se je obakrat pojavila prav ob njeni življenjski prelomnici. Konec osnovne in konec srednje šole. Ko je šel prvič na operacijo, je bil Dani star 47, drugič pa 51 let. Zdi se mi, da sem morala biti takrat močna kar za vse tri. In v teh trenutkih te partner res potrebuje ob sebi. Da mu daješ voljo in moč, da ga vzpodbujaš in mu pomagaš. Pa ne tako, da govoriš namesto njega, da zaključuješ njegove misli, v dobri veri, da bi mu olajšal govorjenje. Ne, takrat ga moraš vzpodbujati, da poskuša čim več povedati sam. Ne glede, kako počasi govori. In če so besede nerazločne, jih je treba ponoviti, popraviti. Biti moraš potrpežljiv in svojega partnerja moraš spoštovati. Imeti ga moraš preprosto rad in nobena hiba te od tega ne sme odvrniti. Če bo partner čutil, da ti ni vseeno, da ga imaš rad takšnega, kot je, da verjameš v njega, se bo zagotovo še bolj potrudil. Zrasla bo njegova samozavest, volja po učenju, po življenju. Sicer pa sva se midva z Danijem začela izredno hitro sporazumevati," pripoveduje Marjana. Pa da je treba biti v času rehabilitacije še posebej pozoren do partnerja oziroma do tega, kar govori. Kot pri otroku, ki se uči prvih besed. Da si vzameš čas, da ga poslušaš in mu šele takrat, ko sam kaj pove, odgovarjaš. Ne misliti namesto njega. Četudi takrat verjameš, da mu pomagaš, mu v resnici ne. Ker se zaradi takšne pomoči sam ne trudi. Ko se bo potrudil in sam povedal svojo prvo besedo, jih bo povedal deset, ne samo ene. In ko bo osvojil princip govorjenja s požiralnikom, bo lahko spet govoril.

"Spomnim se," se ji zatrepeta glas in si diskretno obriše oči, "ko je Dani spregovoril prvo besedo. Kot vsako jutro sem tudi tisto pred odhodom v službo v predsobi rekla adijo, potem pa se napotila k njemu, da bi se poslovila. A še preden sem prišla do sobe, sem zaslišala njegov adijo. Obstala sem in mislim, da niti takrat, ko je otrok spregovoril prvo besedo, nisem bila tako srečna. Takrat sem vedela, da me bo spet lahko klical po imenu in da se bova spet pogovarjala kot nekoč."

Tri možnosti govorjenja

In potem je bilo vsak dan bolje. Vsak dan je več in bolje govoril in kmalu je postal tudi logopedov pomočnik. "V bistvu," pravi Danilo Papež, "sem bil med tistimi, ki so se izredno hitro naučili govoriti s požiralnikom. In ko se sedaj predstavim novim tečajnikom, skoraj nihče ne more verjeti, da lahko govorim brez napora. Pogosto mi rečejo, da zagotovo govorim s pomočjo aparata, in potem jim moram pokazati, da nimam ničesar, da govorim tako, kot sem se naučil na tečaju govora. Kot se lahko naučijo tudi oni. Res pa je, da je tudi to pogosto odvisno od dneva, razpoloženja. So dnevi, ko govoriš lažje, dalj časa in glasneje, pa so spet dnevi, ko se prej utrudiš, ko je tvoj glas tišji ..."

Sicer pa govorjenje s požiralnikom ni edina metoda, ki ljudem z odstranjenimi glasilkami omogoča govorjenje. Govoriti se lahko naučijo tudi s pomočjo govorne proteze in govornega aparata. Pri govoru s pomočjo proteze lahko govorec zajame precej več zraka kot pri govoru s pomočjo požiralnika, zato je njegov govor lahko daljši, pa tudi glasnejši. Pa tudi čas učenja je precej krajši. Je pa res, da pri takem načinu govorjenja govorec ne more uporabljati obeh rok, ker si mora z eno zatiskati dihalno odprtino, pa tudi sicer zahteva takšna proteza redno čiščenje in vzdrževanje ali pa lahko pride do različnih komplikacij pri vstavitvi le-tega pa še vsakemu laringektomiranemu ga ne morejo vstaviti, saj morajo biti izpolnjeni določeni fiziološki pogoji.Tudi pri govorjenju s pomočjo govornega aparata je čas učenja krajši, pa tudi glasnost je ustrezna, ugotavljajo v društvu laringektomiranih, je pa res, da je kvaliteta glasu slabša kot pri govoru s požiralnikom oziroma ezofagalnem govoru, saj ima glas mehanski zven. Poleg tega je govorec popolnoma odvisen od aparata, in ko govori, ne more uporabljati obeh rok. "Res je," pravi Danilo Papež, "da traja učenje govora s pomočjo požiralnika v bistvu najdlje časa, a je nekako najbolj naravno. Odvisno samo od nas oziroma od požiranja zraka. In zato smo seveda veseli, predvsem mi, na štajerskem, koroškem in prekmurskem koncu, da odlično sodelujemo z UKC Maribor, z ORL oddelkom in z logopedom mag. Mladenom Jeličičem. On nam je res v veliko pomoč. Kot tudi oddelek za fizikalno terapijo, kjer nam med drugim omogočajo terapevtsko plavanje v njihovem bazenu. Seveda s posebnimi plavalnimi aparati, in če pri tem kdaj poči kakšen zračni balonček, nam sestre takoj priskočijo na pomoč. Brez teh aparatov, žal si jih moramo kupiti sami, cena enega pa je okoli tisoč evrov, seveda ne bi mogli v vodo. Ker imamo skozi stomo (odprtino) na vratu direktno povezavo s pljuči, bi prišlo do utopitve, če bi nas zalil že deciliter vode. Odlično sodelujemo tudi s terapevtko Štefanijo Kranjc, ki smo jo v društvu vzeli kar za svojo," pripoveduje Danilo Papež. Pa da so imeli pred leti neprimerno več zdravstvenih pravic, kot jih imajo danes. Varčevanje se pozna tudi pri njih. In zato so toliko bolj veseli svojih srečanj, akcij, izletov in pohodov, priložnosti, da izmenjajo mnenja, da se kaj novega naučijo, da se poveselijo, da začutijo, da so tudi po tej izkušnji prav takšni ljudje, kot so bili prej. Ne glede na omejitve, ki jih imajo zaradi rakastih celic, ki so jih napadle, a so jih uspešno premagali.

Asja Matjaž

Razgibalne vaje so v vodi možne samo s pomočjo posebenga dihalnega aparata.

"Spet se lahko pogovarjava," pravita Danilo Papež in njegova žena Marjana

Ocena članka:

Za oceno članka kliknite na zvezdico.